直播間帶貨的艾滋病男孩：不要活在陰影里，我們要站在陽光下

25歲的主播小磊在短視頻平臺坐擁10余萬粉絲，除此之外，他還有另一重身份——艾滋病患者。與其他病友不同的是，小磊決心公開身份，希望用這種方式讓更多人關(guān)注到他們，以期消除所遭受的歧視和不公正待遇，過上和正常人一樣的生活。

不過，這并不是一條好走的路。公布病情當(dāng)天，就有很多網(wǎng)民發(fā)私信惡言相向，有人還讓他停止帶貨“不要再危害社會”，因為“病毒會通過物品傳播擴散”。小磊只好一遍遍不厭其煩地解釋，艾滋病不會通過物品傳播。

在他看來，這僅是艾滋病患者經(jīng)歷不公的一個縮影。無論是家庭、朋友，抑或是整個社會，目前對患艾群體仍存在較大誤解，而他們，也還將在這一陰影下生活。

以下是小磊的自述：

“人生要毀了”

2018年4月中旬的時候開始出現(xiàn)癥狀，結(jié)果一查是陽性，我記得特別清楚那天是4月25日。確診后的最先的想法是退學(xué)，因為我不想讓任何人知道這件事，即便當(dāng)時是?？拼笕聦W(xué)期，只剩幾個月就畢業(yè)。我把想法跟醫(yī)生說了以后，對方勸我說堅持幾個月吧，讀這么多年也不容易，反正也就幾個月時間。于是我在特別懵的狀態(tài)下回到學(xué)校，怕室友發(fā)現(xiàn)也不敢吃藥，終于熬到畢業(yè)。

患病前感覺這個病離我很遠，落到自己身上以后特別想不通，一時間無法接受這個事實。加上那時候?qū)Π滩〔⒉涣私?，單純以為我患的是絕癥，活不了多久了……心想剛剛開始的人生便要毀了嗎？畢業(yè)后我回到老家的省城蘭州租了房子，那半年時間，我感覺是人生中最灰暗、最絕望的時候。沒有工作，每天什么事都不干，花的錢是支付寶上借的，手機也關(guān)機，光把自己封閉起來躺著睡覺，因為只有睡著了才不會想。

那個時候我常常想，如果不答應(yīng)前女友的追求好了，我就不會染病，但越想越后悔。腦海里還時不時會冒出輕生的想法。

我同學(xué)問我怎么了，為什么變成這個樣子。我沒法開口，只能用“沒事兒”草草結(jié)束聊天。那時候沒人知道我病了，只有我自己。家里人來電話也不接，父母還托朋友找過我，以為出事了要報警。2018年十月份的時候我才接通我爸的電話，他問我出什么事了怎么不接電話，我回復(fù)說心情不太好，可能是生活上的一些事情，就這樣搪塞過去，也不敢提得病的事。

但我也不吃藥不治療，最主要的原因是想不開，一直無法接受這個事實。

2019年的某天，我加入一個艾滋病患者的病友群，當(dāng)即把自己的心情和想法在群里分享，剛說完便有好多病友加我的微信，來開導(dǎo)我。其中有一個比我大好多的大哥，他有家庭也有孩子，告訴我艾滋病其實沒有那么可怕，跟高血壓、心臟病都屬于慢性疾病，只要好好吃藥，以后能和正常人一樣生活。他還說這個病主要是心態(tài)問題，只要把心態(tài)擺正了就可以。通過他們的開導(dǎo)，我才算真正了解了艾滋病。說實話，是那個群救了我，當(dāng)時不加群的話我肯定還是想不開。

從那之后自己慢慢想開了一些，覺得不能再這樣下去，我打算找份工作，通過工作去分散精力，沖淡病情的影響。當(dāng)時在網(wǎng)上找到一家私立小學(xué)當(dāng)語文老師，白天上課和同事、孩子們在一起不再想這些事情，但到了晚上睡下以后還是會想，我盡量控制自己不去想。那時候拿藥是免費的，大夫也一直催我，可我還是有好多顧慮。第一是怕藥有副作用；第二是依然不能接受患病的事實；第三個是我害怕身邊的人看見我吃藥，開始疏離我。

一直到2020年年底的時候，身體開始不怎么好了。全身沒力氣，然后發(fā)燒、拉肚子、咳嗽，胸腔伴有刺痛感。到醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)是肺部感染，這屬于艾滋病的并發(fā)癥。其實身體條件已經(jīng)不允許我工作了，自己也糾結(jié)了好幾天，包括之前帶過的一個學(xué)生發(fā)來短信，問我身體還好嗎，全班同學(xué)都很牽掛我，想送我一朵手工花。最終，我還是選擇辭掉工作，一心接受治療，生命比什么都重要。

家人不理解催生了公開身份的想法

住院期間才跟家人說了患病的情況。因為當(dāng)時一個人住院實在不方便，而且我沒有錢交住院費，之前四處借不到，沒辦法了才求助的家人。我記得，我爸聽完我說得了艾滋病以后特別生氣，也沒給我錢。

我不怪他們，老家人思想保守，原本指望我畢業(yè)后結(jié)婚生子的，誰知道患病了。他們覺得得了這個病臉上不光彩，以后也不能結(jié)婚，就不再和我來往。我現(xiàn)在理解了，給他們點時間吧，可能哪一天突然想開又接受我了。

跟我爸說完以后，家里邊親戚朋友慢慢都知道了，到現(xiàn)在快兩年的時間，多數(shù)人不再來往，我打電話過去也不接，有的是聽到我聲音就掛，有的甚至換了號碼。家族里只有我奶奶經(jīng)常打電話給我，因為她不懂這個病，只知道是個病而已，她打電話鼓勵我，也想給我經(jīng)濟上的支持，但她沒有收入。

其實現(xiàn)在很多人對艾滋病依舊存在誤解，覺得只有同性或者私生活不檢點的人才會患病，說實話我在患病前也這么想。但不是的，病友中不少人和我一樣都是受害者，因為伴侶刻意隱瞞患病事實而染病。醫(yī)學(xué)角度講，艾滋病病毒傳播途徑只有血液傳播、性接觸傳播、母嬰傳播三種。與艾滋病病患握手、擁抱、交談、共同用餐、共用浴室等日常接觸都不會感染艾滋病病毒，遭受蚊蟲叮咬也不會感染艾滋病病毒。

即便如此，艾滋病患者仍然遭受著諸多歧視和現(xiàn)實困境，就我個人經(jīng)歷來說，主要是住房困難、工作困難和交際困難。比如我前兩次租房均被房東勸退，理由是房東怕我患病影響其他房客，好在現(xiàn)在的房東不嫌棄我，他看得很開讓我放心住，所以我在這個房子從去年7月20號一直住到現(xiàn)在。租房都如此，更何況工作和交際？

2020年住了一個多月醫(yī)院沒那么難受了，十月份我選擇出院在蘭州的出租屋里靜養(yǎng)。2021年初的時候我一個人來到西安這邊。在住院期間我萌生了公開身份的想法，有兩個原因——首先是家人不理解我；其次是身邊兩個病友去世了，一個21歲一個27歲，和我一樣出現(xiàn)并發(fā)癥沒有救過來。我想通過公開自己的方式，讓大家了解這個病，讓全社會重視我們這個群體，不要有歧視和偏見。當(dāng)然我也怕別人罵我，怕公開后遭受輿論壓力，同時病友都勸我，公開以后的路更難走。

到2021年3月的時候，我覺得還是要公開，這個圈子里總得有人站出來。相比于病友們考慮尊嚴和面子，我覺得讓社會關(guān)注到更重要。于是以診斷書為素材發(fā)出了第一條視頻，視頻發(fā)出后果然遭到了謾罵，當(dāng)然也有很多支持的網(wǎng)友。3月底的時候我開始戴著口罩直播，講一些艾滋病的科普知識，之所以戴口罩是因為還有顧忌。

慢慢支持的網(wǎng)友多了，口罩就摘了。到了6月底，粉絲和網(wǎng)友建議我可以直播帶貨，剛好能解決我經(jīng)濟方面的壓力，我就說試試。很多人說我自己發(fā)貨會攜帶病毒，我只好一遍一遍解釋說廠家直接發(fā)貨，而且艾滋病病毒不會通過物品傳播。這時候是第二輪“網(wǎng)暴”，罵的話一個比一個難聽，但是我不在乎，我的想法是可以通過科普，讓罵我的這部分人先改變思想觀念。

欣慰的是，每次開直播的時候，有好多剛剛確診的病友和我連麥或者發(fā)消息詢問，他們的狀態(tài)跟我當(dāng)時是一模一樣的。確診之后的那種絕望，那個崩潰，我特別感受深受。所以見一個勸一個，我說即使得了艾滋病，你也不要放棄自己，最重要的是心態(tài)，我們跟正常人一樣有人生價值和社會價值。好好吃藥，直面人生，樂觀起來，不要活在陰影里，我們要站在陽光下。

社會層面的問題

我身邊有好多病友的經(jīng)歷和我差不多，家里人特別排斥、特別嫌棄。到了社會上，工作也好生活也罷，難免受到偏見和歧視。甚至有些網(wǎng)絡(luò)上的朋友，在網(wǎng)上說不害怕我們，到了生活中真實碰到了還是會害怕，不愿意和我們接觸，不愿意和我們一起吃飯、喝水，交流起來挺別扭的。

國家有法律保護病人的隱私，為什么要保護隱私呢？我認為是因為社會的包容性不怎么好，歧視和偏見客觀存在所致。以至于有些病人惡意傳播，或許他本來不想報復(fù)別人的，但被歧視之后，他感覺這個社會沒有愛了，內(nèi)心絕望了。個人覺得要減少惡意傳播，本質(zhì)上還是要減少歧視。

而且我接觸到的例子，大部分病友都是年輕群體，最終患病與他們的成長經(jīng)歷不無關(guān)系。要么單親家庭，要么是留守兒童，要么是父母對他不管不問的一個狀態(tài)，他們從小就缺乏安全感，長大一點會特別渴望從戀愛關(guān)系中尋找寄托，恰好缺乏分辨能力的話，很容易上當(dāng)受騙，無疑增加了患病風(fēng)險。這是一個社會層面的問題。

總體來說，還是普及度不高導(dǎo)致，大家對艾滋病了解太有限了。我也希望整個社會能大力普及這個病，就像宣傳新型冠狀病毒一樣。尤其不能忽視家庭的作用，每個父母都應(yīng)該多教育孩子，多給孩子科普知識，讓孩子遠離艾滋。因為一旦得這個病的話，影響的不是一個人，而是整個家庭。

現(xiàn)在提起“艾滋病”三個字的話，好多人害怕，有點談“艾”色變的感覺。希望整個社會不要排斥這個群體，也不要歧視這個群體，我認為病人和正常人都是平等的。這個病真的沒有想象中那么可怕！病人只要你按時吃藥，控制好了，生活和壽命都不影響，和普通人沒有區(qū)別。作為正常人，不要把艾滋病病人當(dāng)另類看待，如果你身邊有病人的話，請不要去排斥他，關(guān)心和理解最重要，最起碼也別帶著偏見去對待。

每個人都需要親情、友情和愛情，艾滋病患者也是。每次接受采訪的時候，記者問我你有什么打算沒有，我說，我希望我以后能結(jié)婚生子。但是每次說完這個四個字以后，有好多網(wǎng)友去攻擊我，說我有這個病還結(jié)婚呢，結(jié)婚就是害人。在好多人的觀念中有艾滋病是不能結(jié)婚，不能生孩子的，就得一個人孤獨終老。好多病友得病之后同樣有自卑心理，不想談戀愛、不想拖累別人，我感覺這也是一個誤區(qū)，在我看來，只要你足夠坦誠，不欺騙別人，如果能碰到可以包容你的人，你還是可以擁有愛情的。

我自己的愿望是以后能組建家庭，和一個自己愛并且愛我的人一起生活過日子，通過醫(yī)學(xué)手段再要一個孩子。一家人在一間大房間里吃飯，席間充滿著歡聲笑語，柴米油鹽醬醋茶，簡簡單單的生活，這簡直是我夢想中最好的狀態(tài)了。不過，這樣的生活很多健康人士組建的家庭都做不到，更何況病人呢？

雖然說這個夢想不好實現(xiàn)，但我還是想通過我的努力來實現(xiàn)。憧憬嘛，可不就是一個美好的愿望。

（來源：新黃河記者：張博）

（圖片均由受訪者提供）